Objawy
Mukowiscydoza nie daje wyraźnych oznak zewnętrznych. Objawy są niespecyficzne:
Układ oddechowy
- Nawracające , trudne w leczeniu zapalenia oskrzeli lub płuc
- Obturacyjne zapalenia oskrzeli u dzieci
- Przewlekły kaszel z gęstą wydzieliną, mogący powodować duszność
- Krwioplucie
- Gęsta wydzielina może być podłożem dla rozwoju bakterii m.in. Staphylococcus aureus, Pseudomonas aeruginosa.
- Przewlekłe zapalenia zatok, polipy nosa
Układ pokarmowy
- Niedożywienie
- Tłuszczowe, obfite, cuchnące, nieuformowane stolce
- Nawracające zapalenia trzustki
- Wypadanie odbytu
- Powiększenie obwodu brzucha
- Niedrożność smółkowa jelit w okresie noworodkowym
- Nawrotowe ekwiwalenty niedrożności jelit
- Wtórne stłuszczenie i marskość wątroby z powodu niedrożności kanalików żółciowych
- Nawracające obrzęki ślinianek przyusznych
Inne objawy
- Bardziej niż zwykle słony pot
- Zarośnięcie lub brak nasieniowodów (CAVD)
O mukowiscydozie w mediach
- http://www.dziennikzachodni.pl/artykul/616505,polscy-lekarze-wykonali-pierwszy-przeszczep-pluc-u-dzieci,id,t.html?cookie=1
- http://www.tvp.pl/vod/dokumenty/spoleczenstwo/operacja-zycie/wideo/29112012-2240/9050817
- http://www.rynekzdrowia.pl/Choroby-pluc/Pierwsze-w-kraju-przeszczepy-pluc-u-nastolatkow-Bedzie-ich-wiecej-koszty-dwukrotnie-mniejsze-niz-za-granica,121438,23.html
- http://www.nj24.pl/article/mukowiscydoza-nie-wyrok#
- http://www.jelonka.com/news,single,init,article,45230
Fundacje
W Polsce działają dwie główne fundacje wspierające chorych na mukowiscydozę i ich rodziny – Matio i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, z którymi nasz ośrodek blisko współpracuje.
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
ul. Celna 6
30-507 Kraków,
tel. 12 292 31 80
e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl
www.mukowiscydoza.pl
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
ul. Prof. Jana Rudnika 3B
34-700 Rabka Zdrój
tel.18 / 267 60 60 w.331; 342
tel./fax: 18 / 267 60 60 w. 349
e-mail: poczta@ptwm.org.pl
www.ptwm.org.pl
Więcej informacji:
http://www.ptwm.vot.pl/355,fundacje_i_stowarzyszenia_pomagajace_przewlekle_chorym.html
Leczenie
Mukowiscydozę leczy się w sposób kompleksowy, zapobiegając między innymi zapaleniom płuc lub oskrzeli oraz zapewniając odpowiednie odżywienie pacjentom oraz rutynowe kontrole psychologiczne oraz fizjoterapeutyczne.
Centrum Medyczne Karpacz (dawniej Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu S.A.) to jeden z najlepszych ośrodków w kraju leczących chorych na mukowiscydozę. Dysponujemy doświadczoną kadrą lekarzy, fizjoterapeutów i pielęgniarek oraz psychologiem i dietetykiem, która od wielu lat opiekuje się chorymi na mukowiscydozę dziećmi i dorosłymi.